19 μηνών μωρό που πάσχει από σπάνιο σύνδρομο διαψεύδει τους γιατρούς και κάθεται μόνο του για πρώτη φορά.

Ένα κορίτσι ηλικίας 19 μηνών έχει περάσει ολόκληρη τη ζωή του στο νοσοκομείο λόγω ενός σπάνιου συνδρόμου.

Η Gracie Heater έχει σύνδρομο Apert – μια γενετική διαταραχή που προκαλεί σύντηξη των οστών στο κρανίο και στη σπονδυλική στήλη, γεγονός που μπορεί να εμποδίσει την ανάπτυξη του εγκεφάλου της.

Η Gracie έχει επιβιώσει μετά από 12 σοβαρές χειρουργικές επεμβάσεις, στη μία εκ των οποίων χωρίστηκαν τα οστά του κρανίου της για να επιτραπεί στον εγκέφαλό της να αναπτυχθεί.

Παρά τα όσα πέρασε, οι γονείς της Gracie περιέγραψαν το παιδί τους ως μια «ελπίδα ζωής» – αλλά αναγνώρισαν ότι είναι απίθανο να φτάσει στα δέκατα γενέθλιά της.

Gracie Heater has Apert syndrome - a genetic disorder that causes a fusion of bones in the skull and spine, which can inhibit the brain's development

Η Gracie διαγνώστηκε με την κατάσταση αυτή, η οποία πλήττει ένα στα 100.000 μωρά, όταν η μητέρα της, η 25χρονη Saskia Hansen, γέννησε πρόωρα στους επτά μήνες.

Οι γιατροί του νοσοκομείου στο Ντένβερ του Κολοράντο καθυστέρησαν τον τοκετό της για τέσσερις εβδομάδες.

Αφού γεννήθηκε, η Gracie μεταφέρθηκε στην εντατική φροντίδα, όπου οι γιατροί ανακάλυψαν ότι το αναπνευστικό της σύστημα ήταν αδύναμο και τοποθετήθηκε στη μηχανική υποστήριξη.

Gracie was diagnosed with the condition when her mother Saskia Hansen (pictured), 25, went into premature labour at seven months

Ένα μήνα μετά τη γέννησή της, η Gracie μεταφέρθηκε στο νοσοκομείο του Σιάτλ, όπου είναι νοσηλευόμενη τους τελευταίους 18 μήνες.

Η κα Hansen και ο πατέρας του παιδιού, ο 40χρονος Rick Heater, δήλωσαν ότι η αποφασιστικότητα της κόρης τους τους εμπνέει καθημερινά.

Doctors at St Luke's Presbyterian Hospital in Denver, Colorado, delayed her labour for four weeks until she delivered Gracie (pictured with her mother)

Ο κ. Heater είπε: “Γνωρίζουμε ότι η Gracie πιθανότατα δεν θα ζήσει για να δει τα δέκατα γενέθλιά της. Αυτό είναι ένα δύσκολο πράγμα για μας, αλλά οφείλουμε ως γονείς να είμαστε δίπλα της.”

“Θέλουμε να την κάνουμε να ζήσει όμορφες στιγμές, γιατί γνωρίζουμε ότι δεν θα είναι εδώ για πολύ καιρό.”

“Η κόρη μας είναι ένα τόσο χαρούμενο παιδί. Την έχω δει να κλαίει μία φορά στους 18 μήνες της ζωής της.”

After she was born, Gracie was rushed to intensive care, where doctors discovered her respiratory system was also deformed and placed her on a ventilator

Το ζευγάρι γιορτάζει συχνά την πρόοδο της Gracie, όπως τη στιγμή που κάθισε για πρώτη φορά και τη στιγμή που προσπάθησε να σταθεί στα πόδια της.

The toddler was born with a twisted trachea and a narrow right bronchi, the passage which connects her lung to her airway

Ο κ. Heater δήλωσε: “Όταν η Gracie έχει τέτοιες επιτυχίες, το μόνο που αισθάνεσαι είναι υπερηφάνεια γιατί όταν γεννήθηκε οι γιατροί δεν μας έδωσαν πολλές ελπίδες.”

“Ξεπέρασε τόσα πολλά εμπόδια. Μερικές φορές σκέφτομαι πόσα πολλά έχει επιτύχει.”

Όταν η Gracie διαγνώστηκε με το σύνδρομο αυτό, οι γονείς της είπαν ότι ήταν συγκλονισμένοι όταν άρχισαν να ερευνούν την κατάσταση.

Ο κ. Heater δήλωσε: “Όταν ανακαλύψαμε για πρώτη φορά ότι η Gracie είχε το Apert’s, περάσαμε πολλές μέρες σε έρευνες.”

A month after her birth, Gracie was transferred to Seattle Children's Hospital, where she has been an inpatient for the past 18 months

“Ήταν τρομερό. Το σύνδρομο είναι τόσο σπάνιο που δεν μπορείς να ξέρεις τι είναι αυτό αν δεν έχεις συγγενή με Apert’s.”

“Θέλαμε να είμαστε η κινητήρια δύναμη πίσω από τη Gracie, να κάνουμε τη ζωή της όσο το δυνατόν πιο εύκολη.”

She has survived 12 serious surgeries, including one to separate her fused skull bones to allow her brain to grow

Οι γονείς, που ίδρυσαν την φιλανθρωπική οργάνωση Gracie’s House προς τιμήν της, ονειρεύονται μια μέρα να φέρουν την κόρη τους στο σπίτι τους.

Ms Hansen and Gracie's father Rick Heater, 40, a former marine, said their daughter's determination inspires them every day

“Οι γιατροί μας δίνουν την ελπίδα ότι μπορεί να επιστρέψει τελικά στο σπίτι.”

“Γνωρίζουμε ότι ο χρόνος της είναι σύντομος, αλλά θα θέλαμε να είμαστε σε θέση να της δώσουμε όσο το δυνατόν περισσότερες εμπειρίες ζωής.”

@διαφορετικό

Tags from the story
Written By
More from Labros

Τα 12 ζώδια και χρώματα. Ποιο σου ταιριάζει;

Τα ζώδια έχουν κάποια χρώματα που ταιριάζουν στη φύση και την ιδιοσυγκρασία...
Read More